02 Mar 2016 fiom,
Modena, 23febbraio 2016
Una bella gara di solidarietà ha visto coinvolta la nostra Associazione per l’aiuto a persone con la sindrome di Prader Willi ed alle loro famiglie, e l’azienda Caprari Spa di Modena insieme ai lavoratori e alle Rsu (rappresentanze sindacali unitarie).
Per la precisione il tutto ha preso il via da un’iniziativa voluta dalla Rsu Caprari al termine del rinnovo del contratto aziendale. Durante l’assemblea sindacale di approvazione del contratto, i delegati sindacali hanno proposto ai dipendenti di sostenere le iniziative della nostra associazione, volendo dimostrare solidarietà ad un loro compagno di lavoro la cui figlia è affetta da questa malattia rara.
E’ così che sono stati raccolti oltre 3.000 euro a favore dell’Associazione per le persone con Sindrome di Prader Willi e famiglie dell’Emilia Romagna. A questa nobile azione non si è sottratta la Direzione aziendale che ha voluto partecipare contribuendo al raggiungimento di questa somma con un suo generoso contributo.
La sindrome di Prader Willi è un patologia genetica rara che interessa il cromosoma 15, provoca ipotonia muscolare che sin dalla nascita impedisce movimenti di qualunque tipo. I neonati e i giovani pazienti necessitano di assistenza h 24 con un’equipe medica di pediatri ospedalieri e di base, endocrinologi, genetisti, psicologi, ortopedici, neuropsichiatri. Nel crescere provoca ritardi di tipo motorio, mentale, del linguaggio, diabete, problemi cardiaci, osteoporosi, e soprattutto un’obesità per tutta la vita. I volontari dell’Associazione affiancano i medici nell’assistenza quotidiana ai giovani pazienti e ai familiari, cercando di favorire le condizioni di una vita migliore e accompagnare i ragazzi nell’età adulta.
Il 5 febbraio scorso ho avuto il piacere di poter manifestare la gratitudine di tutte le famiglie dell’Emilia Romagna iscritte all’Associazione, ai componenti della Rsu ed alla dottoressa Roberta Caprari, in rappresentanza della direzione aziendale, consegnando loro una pergamena ed una targa a testimonianza di questo abbraccio solidale, presso la sede della Caprari Spa a Modena (in foto). Il nostro sincero ringraziamento è rivolto a coloro che con la loro generosità hanno contribuito a rendere migliore la vita di chi condivide questa malattia rara.
Grazie.
Andrea Faggiani, presidente Associazione per le persone con Sindrome di Prader Willi e famiglie dell’Emilia Romagna andrea.pws64@gmail.com
http://www.praderwillier.org/
https://m.facebook.com/Associazione-Sindrome-di-Prader-Willi-sez-Emilia-Romagna-448833788588025/
http://memoesperienze.comune.modena.it/sitopraderwilli/index.htm
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